专访陶斯亮:我是靠社保养老的“草根”

发布日期:2019-08-09 21:31   来源:未知   

  手机最快报码室,从事慈善公益事业28年的陶斯亮,先后发起“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目,“向日葵计划”等多个慈善项目,累计帮助四万余名贫困听障人士重回有声世界;累计救助400余名脑瘫患者。

  最近,她进入了一个新的慈善公益领域——孤独症儿童救助,“能抢救一个孩子是一个孩子”,近日接受新京报专访时,她说。虽然28年来,救助了大量贫困听障人士、脑瘫患儿,不过,她对自己的表现评价并不高,“60分吧,刚及格。我觉得跟大慈善家比,我的作用还是太小了,能及格就已经很不错了”。

  陶斯亮,国务院原副总理陶铸之女,1941年4月出生于延安,1965年加入中国,毕业于中国人民解放军第二军医大学医学专业,曾从医20余年,先后供职于解放军第七医院、空军总医院。1987年来到中央统战部,曾任中央统战部六局副局长。1991年,离开中央统战部,转任中国医学基金会副会长,开始从事慈善公益事业。同年来到中国市长协会担任副秘书长,后任该协会副会长、秘书长。2014年卸任中国市长协会专职副会长之后,2016年3月创立北京爱尔公益基金会,担任创会会长。

  我觉得,“红二代”只是精神上继承了父辈的传承,是精神贵族,物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿,就都像街头大爷大妈一般,很朴实很亲和。——陶斯亮

  新京报:您创立的北京爱尔公益基金会,刚在甘肃搞了一个有关孤独症儿童的慈善项目。为什么关注到孤独症儿童这个群体?

  陶斯亮:来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而且,发病率越来越高,每年新增孤独症儿童超过16万,这远远超过了其他疾病的发病率,比如听力障碍,现在听力障碍每年新增三四万患者。

  孤独症儿童已经是一个比较突出的社会问题,谁家里有一个孤独症儿童,这个家庭就暗无天日了。每年新增这么多孤独症儿童,如果这些孩子不能得到及时救助,就无法融入社会,最终成为社会的负担。而且,很多超级天才、有特别天赋的孩子,其实也在这个群体中,比如电影《美丽心灵》中男主角的原型、数学家约翰·纳什,也是一个孤独症患者。现在国家也很重视孤独症,我们觉得,我们这些民间公益组织可以先行动起来,先做一些基础性工作。

  陶斯亮:难度非常大。我们做了很多调查,孤独症虽然是一种病,但跟脑瘫等其他残疾不同,到目前为止,孤独症的病因还不清楚,也没有特效治疗方法,并不是依靠药物等医疗手段能解决的,比如患有孤独症的孩子不能让他住院,越住院越不行。怎么办?只能依靠心理的康复治疗以及教育手段,通过这些方法,能够抢救一个孩子是一个孩子。

  所以孤独症的治疗需要跨很多个部门,比如诊断需要医疗机构来;康复过程需要在残联系统;进入到融合阶段,就要到幼儿园或小学,也就进入了教育系统。其实,现在孤独症治疗领域的专家资源并不少,残联系统的康复大楼设施齐全,而且只要进入到残联系统的康复中心,就可以享受到国家的补助。这样看来,孤独症的治疗虽然跨很多个部门,可是资金、人员、场地等硬件都不算少。

  我们现在希望建成一个孤独症治疗的平台,把有关孤独症治疗的各个部门,政府机构、民间机构都放在平台上,大家互通有无,从根本上改变孤独症治疗的局面。我们筹备了1年多时间,前不久在甘肃启动了“爱尔启明星工程”,想在甘肃做一个样板出来。

  陶斯亮:孤独症防治9个字——早发现,早诊断,早治疗。现在大多数患儿都是上了幼儿园以后才被发现的,因为孩子根本不能跟其他小朋友相处。对于孤独症防治来说,5岁以后才发现,已经有些晚了,康复效果会大打折扣。其实,孩子0到3岁已显露出一些明显特征,比如叫名字没反应,过分安静,回避目光,不模仿大人的行为,反复摇头或用头撞床等等。孤独症防治,年龄越小,干预效果越好。

  所以第一步,我们想做的就是“早发现”,比如让孩子1岁半就开始接受专业康复训练,这样效果肯定好于孩子上幼儿园以后才发现异常。我们准备帮助甘肃的医院跟北京大学第六医院对接,北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一,让甘肃的小儿科医生在北京大学第六医院进修、培训,提高甘肃的“早发现,早诊断”水平。迈出这样的第一步应该不会很难,最起码不会比救助脑瘫患儿的难度更大。

  陶斯亮:印象比较深的是在中国医学基金会干的“智力工程”。碘是微量元素,人的一生中一勺子碘就足够了,但是如果没有这一勺子碘,人脑发育就会受到严重影响,造成智商低下,大脖子病、克汀病都是因为缺碘。上世纪90年代初,由于一些非法商人贩卖非碘盐,导致缺碘地区爆发了很严重的问题。我们当时调查发现,有7.2亿人生活在缺碘地区,大脖子病、克汀病原本解放以后已经消除的差不多了,可是在缺碘地区死灰复燃,大脖子病患者达700万人,克汀病患者有20万人,10岁以下智障儿童有539万。

  我们发起了“智力工程”,主要做了两个工作,一是呼吁保留地方病防治办公室,让他们在地方病防治特别是解决碘缺乏问题中继续发挥作用;一是动员人大代表、政协委员和院士等专家学者,到缺碘地区调研考察。这些来自各行各业的官员、知识分子考察结束后,在人大、政协等场合多方呼吁,加速了“碘缺乏”问题的解决。

  新京报:您原来说过,受中国传统文化的熏陶,您觉得做好事要低调,现在还这么认为吗?

  陶斯亮:本质上我不想高调,可是为了慈善公益事业还需要高调。我原来认为,“低调行事”、“做好事不张扬”才符合中国人的行事规则。“小而美”曾是我对基金会建设的最高期许。现在我意识到,若想办好慈善,首先要让自己成为一名社会活动家,一个人的力量是有限的,必须去影响、调动更多社会资源的支持。

  新京报:上世纪90年代以来,中国慈善公益事业发展很快,作为亲历者,您最大的感受是什么?

  陶斯亮:最大的感受就是,中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。我跟残联合作多年,感受很深,我常跟国外友人说,在中国,残疾人的事业是由政府为主导的,因为有残联,能够有效地组织病人、动员病人、救助病人。跟我们合作的美国公益组织对中国残联的评价非常高,用了“无与伦比”这四个字。

  1991年以来,中国慈善公益事业有几个关键节点。一个节点就是慈善总会的成立。过去,慈善一度也被泛意识形态化,有人认为“慈善”是资本主义虚伪的招牌,而社会主义的本质就含有“均贫富”的概念。所以过去我们很少提“慈善”二字。因此,慈善总会的成立有很大象征意义,是一个里程碑事件。

  另一个节点就是汶川地震。这之前民间慈善机构非常少,几个大的慈善机构都属于政府部门,由政府管理,还有财政拨款,某种程度上代表政府。汶川地震这场惨烈的灾难,唤醒了中华民族心灵深处比金子更可贵的东西,上亿人做出爱的行动,成为中国有史以来第一次民间自发的大规模社会动员,所以2008年也被称为“草根慈善元年”,从此以后民间慈善机构蓬勃发展。

  还有一个节点就是慈善法出台,说明国家对慈善事业的重视,慈善领域有法可依,也有了一个法律的靠山。

  现在互联网慈善蓬勃发展,这也是慈善事业一个新的机遇,我们搞的脑瘫患儿救助目前也在网上募款。动动手指头就能捐款,我觉得这应该会成为今后慈善公益事业的一个发展趋势。

  陶斯亮:现在政府的慈善公益机构和民间慈善公益组织,享受的政策待遇还有一些差别。政府的慈善公益机构代表国家,如果重大灾难来临,需要他们这些“国家队”,在社会保障方面筑起一道堤坝,所以政策待遇有差别,我们这些“草根队”能理解支持。

  不过,我觉得,是不是可以适当放宽对民间公益组织的一些限制?比如我们的北京爱尔慈善基金会,因为登记注册地在北京,所以只能在北京搞募捐,即便在其他地区有能力募集到很多善款,也不被允许。我认为,民间慈善公益组织发展到一定程度,一定不会局限在登记注册地,一定要走向全国,所以放宽这方面的限制,是不是更有利于民间慈善公益组织的发展?

  另外,政府慈善公益机构的优势在于募款。非常具体的慈善项目,比如助听、脑瘫患儿救助等等,专门开展这类项目的专业的民间慈善公益组织更有优势。所以我觉得,政府购买服务是一个很理想的模式,专业的事情交给专业机构来做。我们和北京红十字会就有这样的合作,北京红会购买我们的服务,在京津冀地区救助贫困聋哑人、脑瘫患儿。

  陶斯亮:60分吧,刚及格。比如跟大慈善家比,中国有很多大慈善家,作出了很大贡献,中国30多亿网民对慈善的作用无可限量。特别是那些尚过着清苦生活的知识分子,甚至拾荒为生的草根民众,他们节衣缩食,倾其所有,捐出毕生积蓄,他们是最高尚的人,他们才配打100分。跟这些人比,我的作用太小了,能及格就已经很不错了。

  新京报:您在日记中谈到,八路军老战士杨顺清教会您与人相处的准则,是您选择慈善公益的原始动力;父母则赋予了您坚定的信念,一生都有所追求。杨顺清给您带来了哪些影响?

  陶斯亮:1945年初,父母奉命到湘赣粤一带开辟新的抗日游击区。在日寇占领区发展新根据地,很艰险,是不能带我去的。我被留在了延安保育院,交给杨顺清照看。两岁到九岁,是一个孩子最依恋父母的年龄,但在战火纷飞的年代,父母对于我来说就是一个概念,看不到也摸不着,而杨叔叔是实实在在的存在,他为我奠定了做人做事最初的价值观,将传统文化中最优秀的部分——温良恭俭让,潜移默化地给了我,正是由于杨叔叔的精神浸润,几十年来我的心始终是柔软的,始终坚持了善良和宽容。

  陶斯亮:父母给我的信念,就是现在常说的不忘初心的信念,对社会主义的信仰。别人问我的信仰,我说我信仰社会主义,我的信仰没变,不存在初心忘不忘的问题。这个信仰,就是父母潜移默化给我的。我信仰的社会主义,就是人道的社会主义。我觉得马克思提出这个理论,是因为发现了社会的不公,发现了有剥削有压迫,希望实现一个公平的没有剥削没有压迫的社会,他的初衷是非常人道的。

  陶斯亮:“文革”开始后,1967年,我被分配到东北白城子工作,走之前,最后一次见我父亲,可是当时并不知道,这会是我和他的诀别。父亲当时已经被软禁。我离开以后,也不能跟父亲有任何联系,只能跟我母亲通信,但是信里也不能提父亲,如果提了,这封信可能就被没收了。因为我所有的信,都要经过审核,我很担心给母亲带来麻烦。母亲在信里也不能提父亲。所以父亲的情况我一无所知。

  1969年,我突然接到通知,允许我回京跟母亲见一面,因为母亲也要离开北京了,疏散到粤北地区一个农村,隐姓埋名跟农民同吃同住同劳动。这是在白城子两年多的时间里,第一次给我放假,之前假都不准。跟母亲见面后,我才知道,父亲得了癌症,并发肺炎,抢救过来在家里住了一段时间,然后又复发,奄奄一息,可是却被疏散到了合肥的305医院。

  我送母亲去粤北,到广州的时候,得到父亲在合肥离世的消息。母亲提出来,可不可以到合肥见他最后一面?得到的答复是“不可以”。我不敢当着他们的面哭,只能跑到厕所里偷偷哭,还不能哭出声音。父亲被以“王河”的化名,火化了。直到9年以后,1978年,我们才找到他的骨灰,一直放在殡仪馆的一个角落里。

  所以我跟父亲度过的最后一段时光,就是1967年离开北京、到白城子工作之前。离开北京的那天,天刚亮我就起来了,在父亲的房门前站了很久,但是我还是没有敲门,没有跟父亲告别。我当时就怕自己又要哭得稀里哗啦的,想避开使人心碎的送别场面。当时以为,总有机会再见到父亲,父亲当时年纪也不大,才50多岁。无论如何也没想到,再也没有机会了,所以我后悔终生,不告而别的遗憾留在我内心深处,这个坎一直没有过去。

  新京报:您的人生几经重要转型,从一名医生转型成为统战部的副局级干部;之后放弃公务员身份和副局级待遇,“转行”到民间组织市长协会工作;后来又投身慈善公益事业,作出这些选择,有没有受到父辈的影响?

  陶斯亮:我一直秉承父母给我的信仰,总觉得人应该有所追求,不能碌碌无为,尽管做的是很平凡的事情,也要做些事情。转行的时候没想太多,现在回头看,我的胆子挺大的。离开自己的专业到统战部那年,我已经46岁了,一般人在这个年纪不会转型,因为在专业领域已经积累了相当的经验了。现在想想,怎么就义无反顾到统战部去了?到了统战部以后,我不是太适应,证明我不适合当官。从统战部出来到市长协会,同时在中国医学基金会兼职,开始接触慈善公益,已经50岁了,这也够惊险的,因为女同志55岁就可以退休了,按理说,50岁跳槽转型,都是兔子尾巴长不了的事情,可是没有想到我在市长协会一干干了24年,一直到74岁才退。退下来又创办了北京爱尔公益基金会。市长协会本来有三个事业编制,我们三个老同志都拿到了,退休以后可以进老干局,享受跟公务员一样的待遇。可是协会里的年轻人都没有编制,所以我们一个编制都没要,全都参加社保。

  陶斯亮:是的,我现在拿的就是社会医保,靠社保养老,是一个“草根”、“社会人”,我觉得也挺好的,因为本来我就是一个普通的老百姓。

  新京报:对于老一辈革命家的后代,有一个称呼是“红二代”,您认可这种称呼吗?

  陶斯亮:我原来不认可,为什么要弄一个标记呢?还有一种称呼“红三代”,我觉得这更没必要了。

  我觉得,“红二代”只是精神上继承了父辈的传承,是精神贵族,物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿,就都像街头大爷大妈一般,很朴实很亲和。

  现在不少“红二代”都在做传承红色文化这件事,他们认为有义务传承父辈的精神遗产、红色基因,成立了很多红色文化组织,也搞了很多活动。这些活动我参加的比较少,因为我一直很忙。我觉得,意识形态领域传承红色文化,这方面我虽然做得不多,但是我从事的慈善公益事业也是一种传承,老一辈革命家之所以九死一生干革命,不就是为了让老百姓能过上幸福的生活吗?我今天做的事情,也是在传承他们当年做的事情,用实际行动来传承。